Autista gyermek a családban
A Kajan-Bogár, valamint a Geleta család legfiatalabbjai autisták. Lorien (8) és Sebastian (7) szüleinek szemüvegén át betekinthetünk picit a világukba. Ahol az autizmus nem betegség, csak egy állapot. Ahol ahány autista, annyi autizmus. Vajon mit jelent autista gyermeket nevelni? És hogyan kellene elfogadni, értelmezni, helyén kezelni, ha a környezetünkben valaki máshogy szemléli a külvilágot? Egy biztos: kevesebb ítélkezéssel és sokkal több segítséggel – akár kívülállóként, akár sorstársként!
Az autizmus nem kér engedélyt, ajtóstul ront a házba és marad egy életen át. Alapjaiban változtat meg családokat. A nehézségek árán viszont egy nagyon fontos dolog megtanulható: ne csak magunkon segítsünk, tudjuk segíteni a másikat is!
Luci és Sebastian
Lucka kisfiánál hároméves korában diagnosztizálták az autizmust. Pofonként érte őket a hír, az édesanya legszívesebben kiszaladt volna a világból. „Csak sikítani akartam. Sípolt a fülem, éreztem minden egyes szívdobbanásom. Ezer kérdés visszhangzott a fejemben, válasz pedig egy sem. Szerencsére a férjem nem hagyta, hogy padlóra kerüljek. Csodálatos ember!” Lucka egy évre magába zárkózott, az elmúlt időszakban azonban már nyíltan beszél a helyzetükről. „Sebi kétéves koráig nem tűnt úgymond másmilyennek. Szeretett gyerekekkel lenni és a játékait sem rendezte sorba. Annyira rohant az idő két gyerek mellett, hogy csak később tudatosítottam az intő jeleket. Hogy nem kommunikál, nem gesztikulál úgy, mint a kortársai.”
A család Patról költözött Érsekújvárba a speciális iskola miatt, az új légkör és egy új kezdet reményében. „A diagnózist követően attól féltem, Sebi egy csomó dologra nem lesz képes. Ám minden egyes nappal fejlődik, hála a nagyszerű tanító néniknek. Vizuális típus, és nagyon jó a memóriája. Emellett azonban rendkívül makacs, ha valami nem úgy alakul, kiabál, haragszik. Szerencsére ezek a kirohanásai egyre ritkulnak.” Sebi nővére, Lenka sok esetben a legjobb terápia öccse számára. Az orvosnál például Lenkán mutatják meg a vizsgálatokat, így ha Sebi látja, hogy nem fáj, hagyja magát is megnézni. „Csodálatos a kapcsolatuk. Lenka terelgeti Sebit, játszik vele és eszméletlen büszke az öccsére. Mi pedig a lányunkra, hogy ezt a nehéz helyzetet ilyen felelősségteljesen kezeli.” A mindennapokban Luckáék nem különböztetik meg a kisfiút, nem hagyják ki őt semmiből. „Sokszor elgondolkodom, ha Sebi teljes értékű életet élne, vajon mit mondana, milyen szakkörökre járna? Aztán esténként mellé fekszem és csak nézem őt. S amikor reggelente azt mondja, szeretlek, tudom, hogy számomra ő a legtökéletesebb autista a világon!”
Niki és Lorien
Lori nagyon szép kislány volt már babaként is. Egészségesnek született, de sokat betegeskedett. Az orvosok későn jöttek rá, hogy az anyatejben is megtalálható kazein folyamatos bélgyulladást okoz a szervezetében. Az állandó gyógyszerezés pedig valószínűleg blokkolta az agyi fejlődését. Lori már kétéves elmúlt, amikor Nikiék kézhez kapták a diagnózist: kanner-szindrómás autizmus. „Ha jöttek hozzánk gyerekek, Lori nem vett róluk tudomást, el volt a kis világában. Sokan az autizmusra úgy tekintenek, milyen jó dolog, hiszen a zsenikkel azonosítják a szót. Lori viszont nem Asperger típusú, hanem a nehezebb változat.” A kislány az idei tanévben kezdett szintén az érsekújvári speciális iskolában. „Szemmel látható a fejlődés, azóta többet beszél, egyedül eszik, tényleg nagyon sokat javult az állapota.”
Mint minden autista, Lori is meghatározott séma szerint létezik. Magának készíti kedvenc tésztáját, és egész nap folyamatosan ismételgetni kell őt. Ez a jelenség az echolália. Talán ettől érzi, hogy legalább a családja érti őt. „Nagyon nehéz feldolgozni, hogy nem tudja kiadni magából az érzéseit. Mégis hálás vagyok, hogy az én gyönyörű kislányom csupán máshogy szemléli a világot. Nekünk a lovasterápia vált be leginkább, de túrázni, síelni, fürdőbe és tengerhez is rendszeresen megyünk.” A fiatal anyuka hozzáállása mindenképpen követendő, hiszen mindig minden körülmények között azt értékeli, ami van és nem azon károg, ami nincs. „Négy óra üresjáratom van hétköznaponként Érsekújvárban, amit kávézással, bevásárlással, edzéssel töltök. Igyekszem elvonatkoztatni, hiszen az életünk ugyebár megy tovább, csupán eltérő, bonyolultabb szokásrendszerhez kötött lesz mindig.”
Ha bárhogy érintett vagy, íme néhány tanács első kézből!
- Sose ítélkezz! Az adott gyereknek lehet épp rossz napja, de küzdhet bármilyen egészségügyi problémával is… Többnyire nem is az autizmussal, vagy az autistákkal van a gond. Sokkal inkább a társadalom az, amely el/befogadás helyett behunyja a szemét, csak mert valaki más!
- Szülőként nem szabad bezárkózni és keseregni a kialakult helyzeten! Egy autista gyermekkel minél előbb el kell kezdeni dolgozni. Így hamarabb érhető el változás, mindez pedig reménnyel tölt majd el!
- Érdemes olyan szülőket keresni, akiknek hasonló a sorsuk!
- Mindig tedd azt, amit ösztönösen érzel, ne hagyd magad befolyásolni!
- Próbáljatok ki minden elérhető terápiát, vegyetek részt rendszeres szabadidős tevékenységeken, látogassatok el speciális központokba! A komáromi Artis Centrum mozgásterápiája is sokaknak segített már.
- A CBD olaj kúra, a delfinterápia, a lovasterápia Marcelházán és a neurofeedback terápia is egy-egy esélyt jelenthet a fejlődési ugrásra.
Lucka: Üzenem mindenkinek, aki azt gondolná, ő ezt nem bírná… Dehogyisnem! Mivel a Te gyermeked, bírnád, bírni fogod! Kiért élj és küzdj, ha ne a saját gyermekedért?
Niki: Nyitottnak kell lenni és kihasználni minden örömforrást, amit az élet elénk tár! Nem foroghat minden csak az autista gyerek körül, az neki sem jó. Helyette ki kell mozdulni és próbálni “normálisan” élni. Mert így is lehet, mert így könnyebb!
