Egészség legyen, a többi nem számít…
Ezt a mondást hatványozottan alátámaszthatja a Hajabács család is. Niki és Dénes ikergyermekei, Dóra és Dénes ugyanis egy ritka betegséggel születtek. A genetikai izomsorvadás (SMA) hibás génjét a tendencia szerint az emberek 75%-a hordozza, de még ha mindkét szülő hordozó is, akkor is csak 25% esély van a betegség kialakulására. Az pedig, hogy mindkét ikerbabájuk az elszenvedője lett, végképp szerencsétlenség. A betegségben szenvedő gyerekek általában az egy éves kort sem érik meg. A kis Dóra és Dénes azonban nagyobb harcosok annál, mintsemhogy beálljanak a sorba. Októberben betöltötték második életévüket, szépen nődögélnek és kezelések is sikeresnek bizonyulnak. Legutóbb a JOJ TV V siedmom nebi műsorában szerepeltek. Dóra és Dénes, a gyönyörű ikerpár édesanyjával, Nikivel beszélgettünk.
Aki követi doradenessma.sk vagy a Twins with SMA Facebook csoportját, folyamatosan tanúja lehet az ikrek fejlődésének, a kezelések haladásának és annak a pozitivitásnak, ami a helyzet ellenére a szülőket áthatja. A testvérpár állandóan figyeli egymást, főleg Dénes lesi Dórát, mivel ő az aktívabb, figyeli mit művel a testvére. Csak remélhetjük, hogy a betegség legalább fájdalommal nem jár számukra. „Mivel még nem igazán tudják megmondani, mi miért van, nem tudhatjuk, hogy az adott napi nyűgösség azért van-e, mert fáj valami, vagy megterhelő volt a torna, az injekció helye fáj-e, vagy az időjárás hatására van rossz kedvük. Ha például nem sikerül valami, Dóránál tapasztaljuk az elégedetlenséget, mivel mondja is, hogy ‚nem sikerül‘. Ilyenkor megkerdezzük, szeretné-e hogy segítsünk, és ha kéri, segítünk .“
A Spinraza injekciót, mely az egyik jelenleg elérhető ellenszere a betegségnek, intratekális injekció formában adják be a gyerekeknek, deréktájékon a gerincbe. „Az első 2 alkalommal teljes altatásnál adták be, a többit már ‚csak‘ bambító hatása alatt kapták.“ Egy adag 12mg-os injekció ára hihetetlen, de majdnem 90.000 Euróba kerül. Az első évben, amikor a „feltöltő adagokat” is kapja a páciens, ez 6 adagszor a 90.000 Eurót jelenti. „Négyhavonta kéne kapniuk, életük végéig, és mint 2 SMA-s gyermek szülője, nagyon remélem, hogy a biztosító ezt mindig téríteni fogja.“ Az első 5 adag beadása után állapotfelmérés következik, figyelik a szaturációt, a véreredményeket, az EKG-t, valamint rehabilitációs skálázással pontozzak a mozgást, az izmok mozgását, erejét. „Általában ezután további két injekciót hagy jóvá ismét a biztosító, majd újabb állapotfelmérés következik, és ez így megy mindaddig, amíg javulást tudunk felmutatni. Azt, hogy abban az esetben, ha romlik az állapotuk, mit lép a biztosító, nem szeretnénk megtudni.“
Vajon törvényszerű, hogy ha egy ikerpár közül az egyik SMA-s, a másik is az lesz? A terhesség alatt ki lehet egyáltalán szűrni ennek a lehetőségét? „Egyáltalán nem törvényszerű. Lehetett volna olyan verzió is, hogy születik 4 gyerekünk és egyik sem SMA-s. Akkor nem is tudjuk meg, hogy a férjemmel hordozók vagyunk. Sajnos a pechesebb verzió jutott nekünk, 2-ből 2 SMA. Lehet kérni rá kivizsgálást, ám amíg ugye nem találkozik az ember ilyennel, addig eszébe sem jut ez a forgatókönyv.“
Hogy a szülők hordozói-e a hibás génnek, már a család tervezés előtt kivizsgáltatható. Ha beigazolódik a gyanú, akkor a női petesejtet egy laborban megtermékenyítik a férfi ivarsejtekkel, és ha a magzatból vett minta nem mutatja ki az SMA-t, akkor beültetik a női méhbe tovább fejlődésre – természetesen mindezt saját költségre. „Néhány országban már igyekeznek az SMA szűrést is belefoglalni a megszületett csecsemő sarkából vett vér kivizsgálásába, így a kezelés korán megkezdhető, ami rendkívül sokat jelent.“ Vajon önállóak lesznek valaha a gyerekek? „Vannak olyan 40-50 évesek, akik még mindig a szüleikkel élnek, de vannak olyan kerekesszékesek is, akik teljesen egyedül. Tehát mit jelent az önállóság? Hogy mennyire lesznek mobilisak, még nem tudható, de bíztatnak az orvosok, hogy Dóra fog tudni járni, Dénesnél ez a jelen helyzethez mérten nem annyira reális.“
Négyhavonta injekciók, minduntalan kétségbeejtő várakozás, vajon segített-e a beadott hatóanyag és vajon jóváhagyja-e a következő szurit is a biztosító? Teljes átalakítás a házon, rendszeres gyógytornák Esztergomban és Győrben, kötelező napi szintű otthoni „karbantartás“. Így zajlik a Hajabács család élete, azonban nincsenek egyedül, a család, a szomszédok és a barátok is igyekeznek megkönnyíteni a mindennapjaikat. „Több módon is tudnak segíteni és segítenek is! Hálás vagyok, ha épp valaki megfőz számunkra, vagy elkísér a fejlesztő tornára. Nagy segítség, ha a bevásárlásra nem kell magammal vinni a gyerekeket, mert addig vigyáznak rájuk, és ha hétvégén pár órára elviszik őket, vagy éjjelre egyikük másikuk a nagyszülőknél, vagy az ángyinál alszik.“
A sors összehozta őket más szülőkkel is, akik szintén bajtársak a nehéz élethelyzetben. „Néhányukkal mai napig tartjuk a kapcsolatot, hasznos tanácsokkal látjuk el egymást, kinek mi vált be. Ha valami újdonságra figyelünk fel, rögtön közöljük a másikkal, és nem utolsó sorban bíztatjuk egymást, hogy van remény.“ A szomszédok sem hagyták szó nélkül az esetet és beszervezték őket a JOJ TV adásába. „Dóka Zsuzsa és a szomszédaink jóvoltából kerültünk be a műsorba, amit ezúton is szeretnénk meg egyszer megköszönni!“
A mindennapok nehézségei mögül mosolygós gyerekeket és szülőket láthatunk, akik nem adják fel, minden szálat megmozdítanak és jóakaróiknak hála nem csak szóban kapnak támogatást. „Valószínűleg az igazi nehézségek majd csak később jönnek, amikor iskolába, közösségbe kerülnek a kicsik. Akkor nagyobb fizikai és pszichikai megpróbáltatásnak leszünk kitéve. Mondhatnám, hogy hozzá lehet szokni, de vannak pillanatok, amikor ez nem igaz.“
Ha Te is szeretnél segíteni Dórának és Dénesnek, akkor a számukra létrehozott szervezeten keresztül megteheted:
Dóra – Dénes twins with SMA, n.f.,
IBAN: SK53 0900 0000 0051 5235 4548
SWIFT/BIC kód: GIBASKBX
Slovenská sporiteľňa, a.s.
2020-tól erre a bankszámlára az adó 2%-át is fogadhatják.
Egészség legyen, a többi nem számít!
(Milány Kincső, megjelent: az AhojSzia havilap decemberi számában)
