csütörtök, április 27. - Ervin (hu) - Jaroslava (sk) 1 EUR = 312.58 HUF 10 °C
Város

Ilyet csak filmekben láttunk: Tomika arcát és testét nem érheti napfény

Az érsekújvári kisfiú különleges betegségben szenved

Tomika 2009. április 29-én született Érsekújvárban egészséges és gyönyörű babaként. Édesanyja egy éves korában vette észre az árulkodó foltokat kisfia arcán. Időről időre több jelent meg, és már a nyakán is előfordultak a kellemetlen kiütések. A gyerekorvosuk hiába nyugtatta az édesanyát, hogy ne aggódjon az „egyszerű szeplők“ miatt, Tomika egész napokat végig sírt, nyugtalan volt és csak az éjszakái teltek zavartalanul. Most már tudjuk miért: Tomika az éjszaka gyermeke.

Mit is jelent ez valójában? A nappali fény sajnos a kisfiú ellensége lett, mivel ennek hatásara rosszindulatú daganatok keletkeznek az arcán és testén, amiket sebészeti beavatkozással azonnal el kell távolítani. Tomikának eddig összesen 17 operáción kellett átesnie három éven belül. Ha Tomika napközben ki szeretne menni az utcára vagy csak kinézni az ablakon, speciális védőruhára van szüksége, ami kiszűri a napsugárzást. A kisfiú nemrég kapta meg a speciális öltözéket egy amerikai NASA szakembertől, Terry Breese-től, aki úgyszintén bőrrákkal küzd. Terry arra tette fel az életét, hogy a ritka betegséggel küzdő gyermekeknek segítsen túlélni a szörnyűséget. Tomikánál a budapesti Heim Pál Kórházban diagnosztizálták a XERODERMA PIGMENTOSUM betegséget három évvel ezelőtt. Mivel genetikai rendellenességről van szó, gyógyíthatatlan a betegség. Azóta Tomika folyamatosan látogatja a pozsonyi Kramare Kórház Onkológiai osztályát, és egyre nehezebb olyan sebészt találni, aki vállalná a daganatok eltávolítását az arcáról – mivel ez az eset az orvosok számára is rendkívül komplikált.

A nappali fény sajnos a kisfiú ellensége lett, mivel ennek hatásara rosszindulatú daganatok keletkeznek az arcán és testén, amiket sebészeti beavatkozással azonnal el kell távolítani

A nappali fény sajnos a kisfiú ellensége lett, mivel ennek hatásara rosszindulatú daganatok keletkeznek az arcán és testén

A beteg kisfiú édesanyjával, nevelőapjával, és két testvérével nevelkedik, akik mindennél jobban imádják őt. Tomikának a szlovákiai TV JOJ által vezetett ‘V siedmom nebi’ segített eljutni Amerikába, hogy hozzájusson az említett speciális öltözékhez. Továbbá a műsornak köszönhetően lakásuk ablakaira speciális fóliákat szereltek, hogy a családnak ne kelljen behúzott függönyök mögött töltenie a napjait.

unnamed-1

„Tomikának két éve melanomát távolítottak el az arcáról, mely az áttétek miatt a nyaki nyirokrész eltávolításával is járt. Azóta havonta neurológiára, onkológiára és vérvételre járunk, ahol többek között figyelik a rákos sejtek szintjét. Sajnos, a nyáron kiderült, hogy a kisfiam epilepsziával is küszködik. A betegség tünetei közt szerepel a neurológiai leépülés is, ami a látás elvesztésével, a beszéd visszamaradásával, mozgáskoordinációs problémákkal, agyi cisztákkal jár, és még sorolhatnám.“

unnamed-2

 

A korábban bemutatott Children of Heaven motoros klub tagja, Borbács Péter rengeteget segít a családnak, szinte már családtagnak tekintik őt. „Folyamatosan intézni Tomika kezeléseit Brünnben és Besztercebányán. Nyáron volt egy biológiai kezelés, amely lassította volna a daganatok képződését, de sajnos komplikációk léptek fel. Most egy komoly plasztikai műtét előtt állunk, utána rehabilitációra készülünk. A rehabilitációs központokban sajnos szintén komoly várólisták vannak, így novemberben megyünk Dunajská Lužnára 14 napra. Tomika havi költsége 200-300 euró között mozog, ehhez azonban még hozzájön az útiköltség, a kezelések és a gyógyszerek ára is.”

unnamed-6

Nagy Ákos, a Children of Heaven klub elnöke szintén nyakába vette és szívügyének tekinti a gyermek támogatását. „Az egészségét visszaadni ugyan nem tudjuk, de kellemesebbé tehetjük mindennapjait. Reménykedünk abban, hogy a rengeteg kezelés enyhíteni fogja a kis srác állapotát. Szegény gyermeki lélek nem is fogja fel, mi mindenen megy keresztül. Ezek szörnyű dolgok, minden tiszteletem a szülőké, akik keményen harcolnak fiuk felépüléséért. Kemény férfinak tartom magam, de úgy érzem, ilyen szituációban összezuhannék. Mivel Tomikának le kellett mondania a kétkerekű bringázásról, felmerült az ötlet, hogy meglepnénk őt egy háromkerekű biciklivel. A párkányi Inferno Riders klubbal összefogva megvettük neki a járgányt. Nagyon örülünk, hogy sikert aratott nála a dolog, másnapra már izomláza is volt a sok tekeréstől. Szorítunk Tomikának, és támogatjuk továbbra is!”

Hogyan tudsz Te is segíteni? A közeljövőben Tomika és a NASA együttműködéséről szóló pólókat lehet majd megvásárolni. Addig is kérjük, hogy az esetleges hozzájárulásukat levélben jelezzék, vagy az alábbi számlaszámra juttassák el:

Marco Tomas Zeman; OTP Bank; IBAN: SK795200 0000 0000 14573854; BIC: OTPVSKB

Mindenkinek köszönjük, aki bármilyen módon áldoz Tomika támogatására!

unnamed

FEL